희귀난치성질환 울딸 이번설도 고향을못갑니다

희귀난치성질환 울딸 이번설도 고향을못갑니다

 

추위와의 전쟁

아니 감기와의 전쟁이라고 할수 있습니다.

시골은 도시보다 약 3도 정도 더 추운듯 합니다.

 

그리고 우풍이 좀 심해서 이번 설도 못내려갑니다.

감기라도 걸리면 비상이 걸리기 때문이죠.

 

쥴리액 하루 네번

타스나정 원알파 그리고 케이콘티 하루 세번

여기에 감기라도 걸리면 정말 난감합니다.

 

 

감기기운이 약간 있습니다.

그런데 시골 내려가면 변화된 환경에 감기 걸릴것이 뻔합니다.

 

그래서 희귀난치성질환 가진 울딸은 올해도 집에서 설날tv영화 보면서 지내야 합니다.

가서 할아버지께 새배돈도 받고 싶을텐데.

 

내일 당일 내려갔다가 올라오기에는 조금 어려움이 있습니다.

올해는 저만 오후에 잠깐 내려갔다가 내일 올라오는 것으로 설명절 마무리해야 겠습니다.

 

 

약들과의 전쟁.

어쩌면 감기라도 걸리면 감기약 세번 더 먹는 것으로 끝나지 않습니다.

감기걸리면 뭐 먹을 거리가 입에 잘 안들어오죠.

 

당연히 빈속에 약 넣어주는 것이 어렵습니다.

희귀난치성질환 가진 사람은 약에 민감할 수 밖에 없습니다.

 

 

그래서 안보이는 조상님 나중에 찾게 되고, 결국 집에서 보내야 하는 울딸.

어떡하니....

 

제 마음도 조금 무거워 집니다.

그래서 조금 저도 우울해 지려고 합니다.

사는게 뭔지...

 

 

올해는 더더욱 기분이 씁쓸하네요.

희귀난치성질환 가지고 별 무리없이 유지하고 있었는데, 갑자기 쥴리액이 공급이 중단되었다고 하네요.

앞으로도 더 만들어 지지 않고...

 

앗뜨거 하더군요.

그동안 왜 나는 희귀난치 필요한 약이 계속 공급될것이라는 착각을 하고 있었는가?

보험도 가입못하는 울딸.

 

어쩌면 나중에 해외에서 공수해 와야 하는 약이 있지는 않을까?

별의별 생각들이 꼬리를 물게 됩니다.

 

 

대한민국에 총 12명?

그들은 어디서 어떻게 지내고 있는지...

 

개인정보보호법 때문에 누군지 찾아낼수도 없습니다.

옛날이라면 희귀난치성질환 같은 병을 가진 사람을 병원에 수소문해서 찾을수도 있었겠지만...

 

그래서 어쩌면 블로그와 카페 통해서 같은 부분을 가진 사람과 소통해 보고 싶었습니다.

설이 끝나면 한번 본격적으로 매달려 봐야 겠습니다.

 

 

장애인도 보험을 가질수 있습니다.

하지만 희귀난치성질환 가진 사람은 보험가입이 어렵습니다.

 

아니 거의 불가능하다고 할수 있죠.

저역시 사업을 하면서 울딸 보험이라도 하나 갖게 하려고 무던히도 보험사 동영상강좌 살펴보고, 상품조건 살펴보고 하다보니 보험전문가가 된듯 합니다.

 

간편심사보험 조건을 맞춰보려고 부단히 노력했지만 이마저 조건이 되지 않네요.

어느 누군가는 정말 쉬운 부분인데, 나의 소원은 울딸 보험하나 가입할수 있는것.

 

조금더 연구해 보고, 찾아보고, 그런 노력을 해보려 합니다.

더불어 함께 할수 있는 사람들도 열심히 찾아보려 합니다.

 

고향에 가는 발걸음이 조금 무겁네요.